All’interno delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità, esiste un universo spesso silenzioso, ma profondamente coinvolto: quello dei fratelli e delle sorelle, comunemente definiti siblings.
Nel corso di una video call organizzata da KIF1A Italia APS insieme alle famiglie coinvolte, abbiamo affrontato questo tema insieme alla Dott. ssa Alessandra Testi, psicologa e psicoterapeuta sistemico-relazionale, da oltre vent’anni impegnata nel lavoro con la disabilità cognitiva e con i siblings, sia in ambito clinico che attraverso gruppi esperienziali.
Riflessioni a partire dall’incontro con la Dott. ssa Testi
L’incontro ha rappresentato uno spazio di ascolto e riflessione condivisa, in cui famiglie, genitori e fratelli hanno potuto riconoscersi nelle parole della dottoressa e nelle esperienze reciproche.
L’articolo che segue nasce proprio da questa esperienza e dalle slide presentate durante l’incontro: non è una trascrizione, ma una rielaborazione fedele dei temi affrontati, approfonditi e organizzati per offrire uno strumento di comprensione e consapevolezza a chi vive quotidianamente queste dinamiche.
Essere siblings: prima di tutto fratelli e sorelle
Abbiamo chiesto alla Dott. ssa Testi di chiarire cosa si intenda davvero quando si parla di “siblings”.
La Dott. ssa Testi ha sottolineato come il termine siblings venga utilizzato in letteratura per indicare i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, ma ha precisato subito un aspetto fondamentale: prima di tutto si è fratelli e sorelle, indipendentemente dalla disabilità.
La relazione fraterna è la relazione più lunga che una persona possa sperimentare nel corso della vita. È una relazione “orizzontale”, paritaria, diversa da quella genitore-figlio che è invece verticale. I fratelli condividono una storia familiare, un patrimonio genetico e un percorso che attraversa tutte le fasi del ciclo vitale.
Questo rende la relazione fraterna unica: è una relazione che cambia nel tempo, assumendo ruoli diversi – compagni di gioco, antagonisti, confidenti, protettori – e che spesso prosegue anche quando i genitori non ci sono più, diventando un elemento centrale nel cosiddetto durante noi e dopo di noi.
Il valore della comunicazione: dire, spiegare, accompagnare
Abbiamo chiesto perché la comunicazione in famiglia sia così centrale per i siblings.
Secondo la Dott. ssa Testi, molti fratelli, fin da piccoli, sviluppano interrogativi profondi:
- Perché mio fratello è diverso?
- Perché ha bisogno di cure?
- Perché mamma e papà sono spesso preoccupati?
Quando questi interrogativi non trovano spazio, i vissuti dei siblings restano inespressi. Il rischio è che paure, dubbi e fantasie si alimentino nel silenzio, senza possibilità di essere rielaborati.
La comunicazione – sempre proporzionata all’età – non ha la funzione di “risolvere” la complessità della disabilità, ma permette di ridurre l’angoscia legata a ciò che non si conosce. Come mostrano diversi studi (Scarzello, 2002; Verté et al., 2003), la qualità della comunicazione familiare incide profondamente sul modo in cui i fratelli si adattano alla disabilità.
Spiegare non significa caricare di informazioni, ma accompagnare nel tempo, lasciando aperta la possibilità di fare domande e di tornare sugli stessi temi man mano che si cresce.
Quando non si parla: i rischi del silenzio
Abbiamo chiesto cosa può accadere quando la comunicazione è assente o confusa.
In assenza di spiegazioni chiare, i siblings tendono a costruire risposte proprie. Queste risposte, soprattutto nei bambini, possono diventare convinzioni errate che restano nel tempo.
Durante l’incontro sono emerse testimonianze di fratelli che hanno vissuto per anni nell’incertezza, soprattutto nei casi di diagnosi tardiva o poco definita. In questi contesti, la difficoltà non riguarda solo la vita familiare, ma anche il rapporto con i pari: non sapere “cosa dire” agli amici genera imbarazzo, confusione e talvolta ritiro.
La letteratura evidenzia come il disagio dei siblings non sia determinato esclusivamente dalla disabilità, ma dal modo in cui essa viene vissuta, spiegata e integrata nel sistema familiare (Powell & Ogle, 1985; Salvadori, 2003).
Ruoli, confini e inversioni: quando l’equilibrio si altera
Abbiamo chiesto alla dottoressa di spiegare il concetto di “inversione dei ruoli”.
In una famiglia funzionale, i ruoli sono chiari: i genitori occupano una posizione di guida e contenimento, mentre i figli crescono all’interno di questi confini.
In presenza di eventi inattesi – come una diagnosi di disabilità – può accadere che l’equilibrio si alteri: un figlio può assumere responsabilità emotive o pratiche che non gli competono, diventando una sorta di “adulto anticipato”.
La Dott. ssa Testi ha precisato che questo può capitare e non va demonizzato. Il problema nasce quando l’inversione dei ruoli non viene riconosciuta e diventa una dinamica stabile nel tempo.
In questi casi, il sistema familiare entra in sofferenza, perché i confini si confondono e qualcuno finisce per “portare il sintomo” per l’intero sistema, come descritto dalla teoria sistemica (Minuchin).
Lo “zaino” emotivo: quanto peso affidiamo ai fratelli?
Abbiamo chiesto di approfondire la metafora dello “zaino”.
Ogni persona porta con sé uno zaino fatto di esperienze, paure, desideri, fallimenti e traguardi. Da genitori, uno dei compiti più complessi è evitare di trasferire parti del proprio zaino emotivo ai figli.
Chiedere aiuto non è sbagliato, ma è importante interrogarsi su quanto peso viene affidato ai fratelli e per quanto tempo. Una responsabilizzazione eccessiva o precoce può limitare la libertà di scelta futura, influenzando decisioni importanti come lo studio, il lavoro, la possibilità di allontanarsi o costruire una propria famiglia.
Studi come quelli di Farber (1959) e Lobato (1993) mostrano come il livello di autonomia della persona con disabilità e l’atteggiamento genitoriale incidano profondamente sull’adattamento dei siblings.
Adolescenza e preadolescenza: una fase particolarmente delicata
Abbiamo chiesto perché queste fasi siano così centrali nella relazione fraterna.
Oggi la preadolescenza inizia molto prima rispetto al passato. Tra gli 8 e i 13 anni emergono cambiamenti emotivi profondi che influenzano anche il rapporto con il fratello con disabilità.
Un sibling può diventare molto presente oppure prendere le distanze. Secondo la Dott. ssa Testi non esiste un comportamento giusto o sbagliato in assoluto. È fondamentale evitare letture moralistiche e considerare l’intreccio tra comunicazione, personalità, contesto familiare e momento di vita.
Quando iniziare a parlare ai fratelli?
Abbiamo chiesto se esista un “momento giusto”.
Non esiste una regola valida per tutti, ma attendere troppo può essere rischioso. Già dalla scuola primaria i bambini notano differenze, fanno confronti e iniziano a costruire un’immagine di sé e della propria famiglia.
Un buon approccio è quello di entrare in punta di piedi, lasciando spazio alle domande e rendendo esplicito che mamma e papà sono disponibili all’ascolto. Questo evita che i bambini cerchino risposte altrove o costruiscano spiegazioni distorte.
Durante noi e dopo di noi: per i Siblings coincidono
Abbiamo chiesto di chiarire questo passaggio centrale.
Per i fratelli il “dopo di noi” non è un evento improvviso: si costruisce nel “durante”. La relazione fraterna attraversa tutta la vita e richiede una consapevolezza che matura nel tempo.
Non esiste un unico modo corretto di organizzare il futuro: alcune famiglie si alternano, altre coinvolgono più fratelli, altre ancora si appoggiano maggiormente alla rete. La differenza sta nel parlarne prima, evitando che tutto venga affrontato solo in situazioni di emergenza.
L’importanza della rete e del territorio
Abbiamo chiesto quale ruolo abbiano associazioni, servizi e gruppi.
La rete è fondamentale. Anche famiglie motivate e consapevoli faticano se isolate. Rete significa informazione, orientamento, confronto, possibilità di vedere come altri hanno affrontato le stesse fasi della vita.
I gruppi per siblings, in particolare, rappresentano spazi preziosi di confronto esperienziale. Non sono percorsi di psicoterapia, ma luoghi in cui i fratelli possono riconoscersi, normalizzare i propri vissuti e sentirsi meno soli, come evidenziato anche da Zambon Hobart (2013).
Conclusione
Parlare di siblings significa riconoscere un mondo spesso silenzioso, ma centrale nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
All’interno di KIF1A Italia sono presenti fratelli e sorelle di tutte le età: bambini, adolescenti, adulti che già oggi vivono il “durante” e iniziano a interrogarsi sul “dopo”.
Non esistono modelli universali, ma esistono parole, ascolto, confini chiari e rete. Dare spazio ai siblings significa prendersi cura non solo del presente, ma anche del futuro delle nostre famiglie.
Hai una domanda sui siblings?
L’incontro con la Dott. ssa Alessandra Testi e le riflessioni condivise in questo articolo nascono da esperienze reali, vissute da famiglie, genitori, fratelli e sorelle che ogni giorno si confrontano con la disabilità all’interno del proprio nucleo familiare.
Sappiamo però che ogni storia è diversa e che molte domande restano personali, a volte difficili da formulare o da esprimere ad alta voce.
Per questo, se leggendo questo articolo vi sono nati dubbi, riflessioni o domande vi invitiamo a condividerle commentando l’articolo.
È stato un vero piacere partecipare a questo incontro. Sono la sorella più grande di Alessandro, 32 anni affetto da sindrome KIF1A dalla nascita. Mi sono ritrovata molto nelle parole della Dottoressa Testi e nelle testimonianze dei partecipanti e condivido l’importanza della comunicazione all’interno della famiglia per affrontare questo percorso insieme nel modo più sereno possibile.
Da sibling capisco quanto mi sia mancato parlare di queste cose, soprattutto da adolescente. Quando non ci sono spiegazioni, la mente di un bambino riempie i vuoti da sola: con fantasie, con domande senza risposta, a volte con imbarazzo. Questo silenzio però nel tempo assume un peso importante. Crescendo cambia il modo di guardare le cose: si impara ad accettare, ci si abitua, e aumenta il senso di responsabilità, fino a sentirsi non più solo fratelli, ma anche un po’ custodi. Quando finalmente arriva una diagnosi, è una doccia fredda, ma anche un punto fermo: non cambia la realtà quotidiana, ma permette di dare un senso alle cose. Incontri come questo sono preziosi. Grazie per questo spazio, per questo momento, e grazie alla Dott. ssa Testi.
Da papà, mi interrogo spesso su quanto il mio primogenito, ancora alle elementari, possa sentire la necessità di essere un “figlio invisibile”, che non dia preoccupazioni aggiuntive ai genitori. Quanto senta la pressione di dover essere “perfetto”, per non deluderci, per non creare altri problemi a mamma e papà, già inevitabilmente stressati, dalla cura del fratellino più fragile. Mi chiedo se possa sentire la vergogna in pubblico per certi comportamenti di suo fratello o se possa sentire un eccessivo senso di responsabilità, senza ammetterlo apertamente, o comunque preferendo non dirlo ai genitori.
Sono convinto che essere il fratello maggiore di un bambino fragile, influenzerà inevitabilmente il suo futuro, le scelte di vita, le sue decisioni familiari e lavorative. La sua vita quotidiana è già oggi condizionata rispetto a quella di suoi amici, più liberi di andare in vacanza o di improvvisare un evento nel week-end, mentre lui è abituato a dover pianificare settimane prima… perchè anche una banale gita fuori porta diventa complessa da gestire.
Da tempo abbiamo avviato un percorso psicoterapeutico per lui. Non soltanto con l’idea che possa averne necessità oggi, quanto perché possa essere un “bagaglio” per il suo futuro, oltre che per vivere questo tipo di percorso come qualcosa di “normale” e non stigmatizzato (come ancora oggi spesso avviene) e quindi renderlo meno complesso da approcciare, nel momento in cui possa averne necessità.
Rispetto ai suoi coetanei, spiccano in lui la maturità, la sensibilità, la razionalità e la consapevolezza che sia necessario adattarsi a percorsi che, pur non avendoli scelti, siamo chiamati a intraprendere.
So di non potergli dedicare tutto il tempo che merita e mi sforzo di concentrare tutto l’amore nei momenti speciali che riesco a ritagliare con lui.
Senza ben sapere forse cosa sia veramente “tempo di qualità”, mi auguro di potergli trasmettere quegli insegnamenti e strumenti che possano aiutarlo domani a prendere le decisioni migliori per lui, per cogliere le opportunità che la vita gli offrirà e, in generale, per il suo benessere. Spero che non si senta condizionato.
Nonostante lui non abbia scelto di essere un Sibling, una delle tante sfide credo sia quella di poter crescere sentendosi arricchito, e non privato, o limitato, dal fatto di essere un Sibling.