STORIE, PENSIERI E CONOSCENZA

Blog

Uno spazio di parole e di pensieri, dove genitori, ricercatori, volontari e amici condividono esperienze e conoscenze sul mondo KIF1A. Raccontiamo storie di quotidianità e di coraggio, parliamo di scienza, inclusione e diritti, con l’obiettivo di diffondere consapevolezza e costruire una comunità che si riconosce nei valori della solidarietà e della ricerca.

Riabilitazione motoria nella sindrome KIF1A
La Neuroriabilitazione nella KAND

Le difficoltà motorie sono uno degli aspetti più frequenti e impattanti nella KAND. Debolezza muscolare, rigidità, spasticità, difficoltà di equilibrio e dolore cronico possono incidere profondamente sulla qualità della vita di bambini e adulti. Abbiamo già approfondito come, tra i…

Leggi
Il ruolo dei siblings nella disabilità
Il ruolo dei Siblings nella Disabilità

All’interno delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità, esiste un universo spesso silenzioso, ma profondamente coinvolto: quello dei fratelli e delle sorelle, comunemente definiti siblings. Nel corso di una video call organizzata da KIF1A Italia APS insieme…

Leggi
Disturbi della vista nella KAND
Disturbi della vista nella KAND

I disturbi della vista rappresentano uno degli aspetti più frequenti e delicati nella KAND, interessando circa una persona su due. Comprendere come e perché la vista possa essere coinvolta è fondamentale per le famiglie, soprattutto nelle fasi successive alla diagnosi….

Leggi
Che cosa significa abilismo
Cos’è l’Abilismo

Quando parliamo di razzismo o sessismo, sappiamo che si tratta di discriminazioni. L’abilismo invece è un concetto di cui si parla meno, ma che influenza profondamente la nostra società. È un modello culturale che considera la disabilità come qualcosa di…

Leggi

Corri insieme a noi

Aiutaci a sognare in grande dando voce alle famiglie per trovare una cura insieme