MI PRESENTO

Ciao, sono Valentina!

Vivo a Torino con la mia famiglia. Ho una neuropatia dalla nascita e solamente a 19 anni ho ricevuto la diagnosi che ha confermato una mutazione genetica nel gene KIF1A, unica variazione che però non mi ha demoralizzata più di tanto e mi consente di vivere la mia vita con fiducia e ottimismo.

INFANZIA

Primi passi

All’università ho imparato che se il bambino tarda a camminare c’è qualche problema; ed infatti io me la sono presa molto comoda, diciamo… preferivo di gran lunga stare in braccio e godere del profumo di mamma.

Mamma per me è diventata nel tempo la mia vera supereroina e mi ha insegnato, e continua a farlo, a essere autonoma, indipendente e coraggiosa. Lei, nonostante le difficoltà, ha sempre creduto fermamente nelle mie possibilità e capacità, molto prima di me stessa.

Quando mamma e papà capirono che questo ritardo dello sviluppo motorio non prometteva nulla di buono, iniziò la giostra dell’ospedale. Io in realtà mi divertivo moltissimo perché i numerosi medici che mi hanno nel tempo visitata ed osservata, quasi come fossi una creatura aliena rarissima, mi coccolavano sempre con lecca-lecca colorati e, una volta, addirittura con un peluche che avevo visto sullo scaffale e che mi piaceva tantissimo… ce l’ho ancora, ovviamente.

Crescendo, però, l’ospedale perse notevolmente la sua magia scintillante.

ADOLESCENZA

Piano d’azione

Nel frattempo crescevo allegra e desiderosa dei lecca-lecca che mi regalavano ad ogni prelievo del sangue o elettroencefalogramma, ma la mia velocità di corsa si sviluppava in modo inversamente proporzionale alla mia età. Dopo la nascita di mio fratello, forte e veloce come un torello, mamma decise che era tempo di passare al livello successivo: una carrozzella che mi ha accompagnata in molte avventure, sia in famiglia sia con gli scout.

Negli anni ho imparato a gestire gli sguardi curiosi e giudicanti delle altre persone, anche se, onestamente, a volte faccio ancora fatica, adesso che ho 25 anni. Io ho capito subito, sin dalle elementari, che fossi “diversa” e per lunghissimo tempo vidi solo l’accezione negativa del termine; poi ho cambiato prospettiva. Purtroppo, chi ha una disabilità è più soggetto a vivere episodi di bullismo… ed infatti, sia alle elementari che alle medie, non è stato semplice. Mi sono chiusa molto per questo e gli strascichi sono evidenti.

Viaggiare di fantasia mi è sempre piaciuto e mi ha aiutato, infatti nei temi e in italiano ero bravissima. Mi è sempre piaciuto leggere e scrivere, ascoltare storie, soprattutto quelle di nonna. I numeri e la matematica molto di meno: nessuno capiva quanto fosse difficile per me e mi sentivo stupida oltre a patire le urla di insegnanti e di mamma che proprio non capiva questa mia difficoltà, avendo lei una laurea in matematica. A questo punto valutammo le mie memorie e capacità logico-matematiche, scoprendo che avremmo scelto un nuovo percorso.

Papà e mamma avevano già attivato un piano d’azione preciso: fisioterapia, nuoto, sostegno scolastico, servizi sociali con educatrice prima ed affidataria, fondamentale, dopo. È stata proprio l’affidataria Linda, che mi segue ancora nel progetto che scelsi per me stessa a 12 anni, che mi ha aiutata a rivoluzionare la mia vita.

Uno dei suoi insegnamenti fondamentali è stato quello che non importa quali strumenti o quanto tempo ci impieghi per raggiungere quell’obiettivo: se hai la motivazione giusta, unita alla grinta e a un po’ di pazienza, puoi davvero ottenere tutto quello che ti sei prefissata e che sogni.

COSA FACCIAMO

Super Poteri

E così, dopo un’epopea degna di un romanzo d’avventura, a 25 anni raggiungo il traguardo della laurea triennale in Scienze dell’Educazione, con una tesi dal titolo ‘Discriminazione e Disabilità’. Titolo e argomento non a caso.

Chi l’avrebbe mai detto che quella bambina che un tempo faceva a pugni con i numeri sarebbe diventata un’esperta nel decifrare il linguaggio segreto dei bambini piccoli? Io ci credevo, ma non troppo; eppure Linda, mamma e papà lo hanno sempre saputo.

Ora, con la laurea in mano e un sogno nel cuore, sono pronta a tuffarmi nel mondo del lavoro, sperando che la legge 68 delle categorie protette, mi dia una mano a trovare il mio posto nel mondo, ma soprattutto una casa tutta mia!

Nel frattempo, in attesa di quella tanto agognata chiamata per i colloqui, mi dedico con passione a mantenere il mio tono muscolare. La palestra e il nuoto sono diventati i miei migliori amici, e ogni sessione è un passo avanti per evitare cadute pericolose.

Finché i doveri da adulta me lo permetteranno, continuerò a mettere alla prova la forza di gravità, dimostrando che, a volte, il vero equilibrio si trova tra una risata e una bracciata. Anche cadere serve, basta sapersi rialzare prontamente.

What parent says

Siamo tutti diversi ma tutti uguali e tutti uguali perché tutti diversi

Valentina e Mamma Alessandra

Corri insieme a noi

Aiutaci a sognare in grande dando voce alle famiglie per trovare una cura insieme