MI PRESENTO
Ciao, sono Martina!
Ho 9 anni e vivo a Caltanissetta. La mia vita è piena di sorrisi, giochi e momenti speciali con la mia famiglia. Amo stare in compagnia, conoscere nuove persone e affrontare ogni giorno con entusiasmo. A scuola mi diverto tantissimo con i miei compagni, le mie maestre e le terapiste, che mi aiutano a scoprire e imparare tante cose nuove.
IL SOGNO DI UNA PRINCIPESSA
Un’attesa speciale
Sono stata una bambina molto desiderata! Dopo il primo figlio, i miei genitori sognavano una piccola principessa, e io mi sono fatta attendere ben 41 settimane prima di arrivare tra le loro braccia. L’emozione era tantissima, soprattutto perché ad aspettarmi con ansia c’era anche il mio fratellone.
I primi mesi sembrava andare tutto bene, ma poi qualcosa ha iniziato a preoccupare mamma e papà: a tre mesi la mia testa faticava a stare dritta, e col tempo si sono accorti che non riuscivo a seguire lo sguardo e il mio corpo era ipotonico. Sono iniziate le visite, i controlli, le attese.
ALLA RICERCA DI RISPOSTE
Diagnosi
A 11 mesi siamo arrivati al Mondino di Pavia, dove ho iniziato il mio percorso con la Dott. ssa Signorini, che mi ha seguita durante i primi accertamenti e ha accompagnato me e la mia famiglia in questo viaggio.
La mia diagnosi è arrivata solo dopo quattro anni: a settembre 2020 abbiamo finalmente dato un nome a tutto quello che mi impediva di camminare, parlare e vedere correttamente: una mutazione del gene KIF1A.
ANDARE AVANTI, SEMPRE
Tra terapie, scuola e tanti sorrisi
Per mamma e papà è stato come chiudere un cerchio, dare un senso a tante domande rimaste senza risposta per troppo tempo.
Ma noi non ci siamo mai arresi! Da subito ho iniziato tante terapie: fisioterapia, psicomotricità, terapia visiva…
E poi c’è la scuola, un posto speciale per me! Qui ho fatto tantissimi progressi, non solo cognitivi ma anche nella socialità. Amo stare con i miei compagni, le mie maestre, le assistenti e le terapiste. Sono sempre pronta a partecipare a nuove attività con il mio sorriso contagioso.
Dicono che sono la mascotte della scuola, dell’ospedale… e della mia casa!
What parents say
La nostra battaglia è fatta di piccoli gesti, grandi speranze e infinito amore
Papà Gianni e Mamma Laura
Corri insieme a noi
Aiutaci a sognare in grande dando voce alle famiglie per trovare una cura insieme