UNIRE. DIVULGARE. ACCELERARE LA RICERCA.
Per sognare in grande
KIF1A ITALIA è un’associazione di familiari e amici di bambini e adulti italiani affetti da KAND. Abbiamo il coraggio di credere che sia possibile cambiare le circostanze per offrire ai propri cari una prospettiva di vita migliore.
COSA FACCIAMO
Per trovare una Cura insieme
Riuniamo i pazienti, gli scienziati e la comunità medica per accelerare la ricerca volta a identificare una cura che possa rallentare la progressione della malattia, se non curarla definitivamente.
Per dare Voce alle Famiglie
Crediamo che un’associazione con sede in Italia possa aiutare le famiglie a coinvolgere la comunità scientifica, gli enti pubblici e le altre realtà associative del nostro territorio, con l’obiettivo di offrire interventi e servizi concreti a supporto dei nostri cari nella vita quotidiana.
Poter essere curati vicino a casa è un valore, a prescindere che si abbia la possibilità di accedere o meno ai centri di eccellenza o alle cure svolte all’estero
Tempestività
Ricevere una diagnosi chiara è fondamentale. Ogni giorno perso è un’opportunità mancata per rallentare il decorso della malattia.
Rarità
Meno di 30 pazienti diagnosticati in Italia e nessun interesse da parte delle case farmaceutiche a produrre farmaci specifici.
Complessità
I quadri clinici sono molto differenti l’uno dall’altro. Le strategie per prendersene cura sono specifiche per ogni paziente.
Innovazione
Purtroppo non esistono ancora farmaci approvati. Sono necessarie sperimentazioni, come terapie geniche e micro-molecole.
Progetti di Ricerca
Promuoviamo il progresso delle terapie destinate al trattamento della KAND. Scopri i risultati raggiunti dalla comunità internazionale:
Eventi
Incoraggiamo gli incontri in presenza tra le famiglie e la comunità scientifica poiché tali interazioni offrono un arricchimento ineguagliabile.
Primi passi di KIF1A ITALIA
Corri insieme a noi
Aiutaci a sognare in grande dando voce alle famiglie per trovare una cura insieme