KIF1A ITALIA SI PRESENTA

Chi siamo

Siamo volontari, genitori, parenti e amici di adulti e bambini con una mutazione patogena del gene KIF1A. Desideriamo trovare urgentemente una cura per migliorarne la qualità della vita.

Ci siamo incontrati per caso attraverso diverse piattaforme social, e da lì è nata l’idea di creare un gruppo WhatsApp per accogliere i nuovi diagnosticati e condividere le nostre esperienze. Le conversazioni, ricche di empatia e comprensione, sono diventate il terreno fertile per un’idea audace: fondare un’associazione che possa dare voce a chi, come noi, affronta ogni giorno le sfide di questa malattia. I sette soci fondatori hanno deciso di trasformare quel gruppo virtuale in un vero e proprio motore di cambiamento.

Nicolò Paroli

Prato
Papà di Nora
Presidente

Giulio Riotta

Roma
Fratello di Roberto
Vice Presidente

Alessandra Bison

Torino
Mamma di Valentina
Tesoriera

Ennio Lamari

Brescia
Papà di Ale
Segretario

Roberto Chierici

Pescara
Papà di Angelo
Consigliere

Francesco Ianniello

Caserta
Papà di Michael
Consigliere

Vincenzo Vito

Napoli
Papà di Alessandro
Consigliere

Commissione Scientifica interna

Per facilitare il dialogo delle famiglie con il Comitato Scientifico e con la comunità medico-scientifica, che spesso utilizza un linguaggio tecnico non sempre di immediata comprensione, ci avvaliamo del supporto di un team di volontari e familiari con esperienza nel settore sanitario.

Benedetta Sostegni

Brescia
Mamma di Ale
Medico Ginecologo

Aristodemo Adorni

Reggio Emilia
Familiare di paziente KIF1A
Direttore U.O.C. Chirurgia Quiescenza

Goliardo Paroli

Prato
Nonno di Nora
Medico Chirurgo

Nicola Renzone

Isernia
Papà di Mira
Farmacista

Riccardo Rizzo

Lecce
Zio di Leonardo
Ricercatore CNR – NANOTEC

Corri insieme a noi

Aiutaci a sognare in grande dando voce alle famiglie per trovare una cura insieme