KIF1A ITALIA SI PRESENTA
Chi siamo
Siamo volontari, genitori, parenti e amici di adulti e bambini con una mutazione patogena del gene KIF1A. Desideriamo trovare urgentemente una cura per migliorarne la qualità della vita.
Ci siamo incontrati per caso attraverso diverse piattaforme social, e da lì è nata l’idea di creare un gruppo WhatsApp per accogliere i nuovi diagnosticati e condividere le nostre esperienze. Le conversazioni, ricche di empatia e comprensione, sono diventate il terreno fertile per un’idea audace: fondare un’associazione che possa dare voce a chi, come noi, affronta ogni giorno le sfide di questa malattia. I sette soci fondatori hanno deciso di trasformare quel gruppo virtuale in un vero e proprio motore di cambiamento.

Alessandra Bison
Torino
Mamma di Valentina
Presidente

Vincenzo Vito
Napoli
Papà di Alessandro
Vice Presidente

Francesco Ianniello
Caserta
Papà di Michael
Segretario

Ennio Lamari
Brescia
Papà di Ale
Tesoriere

Roberto Chierici
Pescara
Papà di Angelo
Consigliere

Giulio Riotta
Roma
Fratello di Roberto
Socio Fondatore
Commissione Scientifica interna
Per facilitare il dialogo delle famiglie con il Comitato Scientifico e con la comunità medico-scientifica, che spesso utilizza un linguaggio tecnico non sempre di immediata comprensione, ci avvaliamo del supporto di un team di volontari e familiari con esperienza nel settore sanitario.

Benedetta Sostegni
Brescia
Mamma di Ale
Medico Ginecologo

Aristodemo Adorni
Reggio Emilia
Familiare di paziente KIF1A
Direttore U.O.C. Chirurgia Quiescenza

Goliardo Paroli
Prato
Nonno di Nora
Medico Chirurgo



Nicola Renzone
Isernia
Papà di Mira
Farmacista


Riccardo Rizzo
Lecce
Zio di Leonardo
Ricercatore CNR – NANOTEC
Corri insieme a noi
Aiutaci a sognare in grande dando voce alle famiglie per trovare una cura insieme
