LINEE OPERATIVE

Regolamento Interno

Il seguente Regolamento contiene le norme attuative per la vita sociale dell’Associazione “KIF1A ITALIA APS”. Esso discende dallo statuto, che rimane il riferimento normativo fondamentale e lo integra. Nel seguito di questo regolamento verrà usata la dicitura “Associazione” per intendere l’Associazione KIF1A ITALIA APS. Eventuali future modifiche potranno essere deliberate solo dall’Assemblea dei soci.

PRINCIPI GENERALI E SCOPO

L’Associazione si ispira ai principi contenuti nella “Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità”:

Rispetto per la dignità delle persone;
Non discriminazione;
Partecipazione e inclusione delle persone in seno alla società;
Rispetto per le diversità;
Pari opportunità;
Accessibilità;
Parità tra uomini e donne;
Il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e il rispetto per il diritto dei fanciulli con disabilità a preservare la propria identità.

Inoltre, persegue i principi di solidarietà, assenza di scopo di lucro, di sovranità degli associati, di attività svolta su base volontaria, ed il principio della “porta aperta” ai fini della partecipazione dei soci alla vita associativa.

L’Associazione si ispira a detti principi nello svolgimento delle sue attività e nella promozione della propria immagine.

L’Associazione ha come scopi principali lo sviluppo e la promozione di attività di ricerca scientifica relative alla mutazione KIF1A e il sostegno alle persone e alle famiglie coinvolte nella malattia. Riferimento centrale per la vita e il funzionamento dell’Associazione sono le persone affette da mutazione del gene KIF1A, ed ogni fine ed ogni mezzo impiegato sono scelti nel rispetto delle necessità e per il bene di dette persone.

L’Associazione solidarizza e promuove la collaborazione con ogni altro ente o soggetto che affronta i problemi delle persone con disabilità ed in particolare con quelli che coinvolgono persone soggette a malattie rare.

Nel raggiungimento dei propri obiettivi l’Associazione KIF1A ITALIA APS si fa portatrice delle istanze in tutela delle persone con disabilità, comprese le azioni di contrasto ad ogni forma di abilismo, e veicola messaggi di realizzazione di una società inclusiva e paritaria, di affermazione di pari dignità per le persone con disabilità.

1. SOCI

1.1 – DOMANDA DI ISCRIZIONE DEI SOCI

La domanda di iscrizione di cui all’Art. 5 dello Statuto si espleta attraverso la sottoscrizione di un apposito modulo d’iscrizione, reperibile anche sul sito web KIF1A.IT

Il modulo d’iscrizione sottoscritto deve essere inviato al Direttivo via mail all’indirizzo direzione@kif1a.it e deve contenere la categoria di socio alla quale il richiedente intende fare parte, i dati personali del richiedente, il numero di cellulare nonché l’indirizzo di posta elettronica, che verrà utilizzato per le comunicazioni ufficiali, oltre alla copia di un documento di riconoscimento (es. carta d’identità).

In caso di richiesta formulata da parte di un socio persona coinvolta che sia tutore legale, care-giver o familiare di persona fisica con diagnosi di mutazione patogena del gene KIF1A, nel modulo di iscrizione dovranno essere indicati i dati anagrafici della persona fisica con diagnosi di mutazione patogena del gene KIF1A.

Con la sottoscrizione del modulo d’iscrizione l’aspirante socio dichiarerà di conoscere ed accettare le norme statutarie, i diritti e i doveri derivanti dalla condizione di Socio e, tramite informativa redatta ai sensi del Regolamento UE 679/2016 e del D. Lgs. 196/2003, verrà reso edotto delle modalità del trattamento dei dati personali e ne darà autorizzazione ai fini utili all’espletamento delle pratiche associative e per le altre finalità indicate nell’informativa stessa.

1.2 – RINNOVO DELL’ISCRIZIONE

L’iscrizione decorre dalla data di accettazione della domanda e termina il 31 dicembre di ogni anno.

Si rinnova per effetto del versamento della quota associativa entro il termine di scadenza del 31 marzo. I versamenti effettuati nel quarto trimestre dell’anno varranno anche per l’intero anno successivo.

Per il socio Persona Coinvolta l’iscrizione si rinnova automaticamente salvo richiesta di recesso da comunicarsi ai sensi dell’art. 6 dello Statuto.

A Dicembre e Gennaio di ogni anno i Soci riceveranno, tramite la mail di contatto resa al momento dell’iscrizione una comunicazione per ricordare il termine per il pagamento della quota associativa dell’anno in corso, previsto per il 31 marzo.

L’ammontare della quota associativa viene deliberato dal Consiglio Direttivo, può essere modificato di anno in anno e può essere decisa una quota diversa per ogni tipologia di Socio. L’ammontare della quota associativa viene comunicato anche sul sito dell’Associazione.

Per la Campagna di iscrizione 2026 la quota associativa è pari a:

0 € per i Soci Persone Coinvolte
25 € per i Soci Ordinari

1.3 – TIPOLOGIE DI SOCI

Ai sensi dell’art. 5 comma 7 dello Statuto i soci possono essere:

Soci Persone Coinvolte
Soci Fondatori
Soci Ordinari
Soci Onorari

I Soci Persone Coinvolte hanno diritto esclusivo rispetto alle altre categorie di socio a:

Beneficiare delle prestazioni, servizi, utilità provvidenze predisposti dall’associazione in favore dei soci;
Ottenere sconti per l’acquisto di prodotti o servizi con eventuali società convenzionate con l’Associazione.

Ai fini dell’esercizio dei diritti sociali i Soci Fondatori sono equiparati ai Soci Ordinari, a meno che non siano stati iscritti come Soci Persone Coinvolte.

I Soci Persone Coinvolte e i Soci Ordinari hanno diritto a:

Proporre al Consiglio Direttivo iniziative (servizi, progetti ed eventi) compatibili con lo Statuto dell’Associazione al fine di essere approvati ed eventualmente messi in atto;
Partecipare a tutti gli eventi promossi dall’Associazione, nel rispetto delle modalità stabilite dall’eventuale responsabile di ogni singola iniziativa;
Partecipare all’Assemblea ed esprimere il proprio voto sulle decisioni poste all’ordine del giorno.

L’associazione non si ritiene responsabile in alcun modo dell’operato dei soci di ogni categoria conseguenti ad iniziative personali e prive del consenso scritto del Presidente o del Consiglio Direttivo.

1.4 – PERDITA DELLA QUALIFICA DI SOCIO

Ai sensi dell’art. 6 dello Statuto la qualifica di socio di ogni categoria si perde per i seguenti motivi:

Decesso;
Recesso;
Esclusione.

In caso di recesso, esclusione, o morte del Socio, la sua quota sociale o altri suoi conferimenti rimangono di proprietà dell’Associazione, e il socio uscente non ha alcun diritto sul patrimonio dell’Associazione stessa e resta in ogni caso fermo l’obbligo del pagamento della quota sociale per l’anno in corso. Non è previsto il subentro automatico degli eredi legittimi.

1.5 – PROVVEDIMENTI DISCIPLINARI

Tutti i soci sono tenuti a rispettare le norme dello Statuto e del presente Regolamento.

In caso di comportamento difforme, che rechi svantaggio, danno, o pregiudizio agli scopi o al patrimonio dell’associazione, il Direttivo potrà applicare le seguenti sanzioni:

Richiamo;
Diffida;
Sospensione;
Esclusione.

L’Associato escluso è tenuto a versare sia la quota annuale per l’anno nel corso del quale l’esclusione è stata deliberata dal Consiglio Direttivo, sia per l’eventuale anno successivo qualora sia proposta revisione della delibera l’Assemblea per la delibera, oltre a versare le quote per gli anni precedenti eventualmente non ancora pagate.

2. ASSEMBLEA DEI SOCI

2.1 – CONVOCAZIONE DELL’ASSEMBLEA

L’Assemblea può essere ordinaria o straordinaria ed è presieduta dal Presidente o in sua assenza da Vice-Presidente ed in assenza anche di quest’ultimo dal Consigliere più anziano di età.

L’Assemblea è convocata mediante avviso scritto da inviare all’indirizzo di posta elettronica degli Associati riportato nel libro soci e all’indirizzo di posta elettronica dei componenti degli Organi dell’Associazione indicato all’atto della loro nomina, almeno 10 giorni prima di quello fissato per l’adunanza e contenente la data della riunione, l’orario, Il luogo, l’ordine del giorno e l’eventuale data di seconda convocazione.

2.2 – MODALITÀ DI VOTO

Possono intervenire all’Assemblea, ordinaria o straordinaria, tutti i Soci Ordinari e Persone Coinvolte purché in regola con il pagamento delle quote associative ed a ciascun Socio spetta un solo voto, salvo delega scritta rilasciata da altro socio con diritto di voto. Si può delegare e ricevere delega da un solo socio.

È prevista la sola modalità palese di voto.

Il Presidente ha facoltà di far adottare la modalità di voto segreto in caso di delibere assembleari che per motivi straordinari ne richiedano l’opportunità.

2.3 – VERBALE DELL’ASSEMBLEA

Il verbale, firmato dal Segretario e dal Presidente, viene conservato dal Segretario ed archiviato nel Libro Verbali Assemblea. Il verbale deve indicare il giorno, l’ora, il luogo, il numero dei presenti nonché il sunto della seduta e deve essere a disposizione di tutti i Soci Ordinari e Soci Persone Coinvolte che ne facciano richiesta.

2. CONSIGLIO DIRETTIVO

3.1 – Composizione del Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo ha potere decisionale sulle scelte organizzative e d’indirizzo dell’Associazione, e la rappresenta nel rispetto della sovranità dello Statuto e dell’Assemblea dei Soci. Il Direttivo è composto da un minimo di tre ad un massimo di sette membri.

I Consiglieri devono essere persone fisiche o rappresentanti legali di soggetti non persone fisiche che hanno la qualifica di Socio Ordinario o Socio Persona Coinvolta. I soci qualificati come Soci persona coinvolta, devono rappresentare la maggioranza dei membri del direttivo.

Il Direttivo decade se il numero dei consiglieri scende sotto il minimo previsto da statuto.

Nel caso in cui, il numero di soci persone coinvolte che compongono il Consiglio Direttivo scendesse sotto la maggioranza, ma il numero complessivo restasse superiore al minimo previsto da statuto, il Direttivo, a maggioranza, provvederà a cooptare un altro socio persona coinvolta e il Presidente provvederà a convocare un’assemblea alla prima data utile avente come ordine del giorno nuove elezioni per sostituire il socio uscente.

3.2 – Riunioni del Consiglio Direttivo

Il consiglio si riunisce almeno una volta all’anno ed è convocato dal Presidente ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno o ne sia fatta richiesta da almeno due Consiglieri ( tre Consiglieri se il consiglio Direttivo è composta da 5 o più membri ) o dall’Organo di Controllo.

La convocazione è effettuata tramite mail ai Consiglieri da inviarsi almeno otto giorni prima dell’adunanza.

3.3 – Verbale delle delibere del Consiglio Direttivo

Delle riunioni del consiglio Direttivo deve essere redatto verbale da parte del Segretario. Il verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario deve essere conservato nel Libro dei Verbali del Consiglio Direttivo e conservato a disposizione dei membri del Consiglio direttivo che ne facciano richiesta.

4. PRESIDENTE

Al Presidente spetta la rappresentanza e la firma dell’Associazione a tutti gli effetti, anche in giudizio. In caso di sua assenza o impedimento, la rappresentanza dell’Associazione spetterà al Vice Presidente, salvo che il Presidente non deleghi il compimento di specifici atti ad altro membro del Consiglio Direttivo tramite delega scritta.

Il Presidente:

Firma gli atti e quanto altro occorra per l’espletamento di quanto deliberato;
Vigila sul buon andamento amministrativo dell’Associazione;
Cura l’osservanza dello Statuto e del Regolamento Interno da parte dei membri del Consiglio Direttivo e dei Soci tutti;
Convoca l’Assemblea dei Soci ed il Consiglio Direttivo e dà attuazione alle delibere dei richiamati organi;
Può aprire conti correnti bancari previa delibera del Direttivo e può effettuare operazioni bancarie di ordinaria amministrazione fino ad un limite del 10 % delle disponibilità liquide dell’Associazione al momento del pagamento, disgiuntamente dal Tesoriere. Può compiere operazioni bancarie di straordinaria amministrazione per importi superiori al 10% delle disponibilità liquide dell’Associazione congiuntamente al Tesoriere e a seguito di delibera del Consiglio Direttivo. In ogni caso sono considerate operazioni di straordinaria amministrazione quelle di importo superiore a 3.000 Euro.

5. SEGRETARIO

Il Segretario coadiuva il Presidente nel rendere esecutive le delibere del Consiglio.

Cura la tenuta del Libro Verbali delle Assemblee, del Libro Verbali del Consiglio Direttivo, del Libro Verbali del Comitato Esecutivo, del libro dei Volontari e del Libro degli Associati e li conserva.

In particolare, il Libro Soci contiene le informazioni anagrafiche di tutti i soci distinti per categoria, la data di iscrizione, l’importo della quota associativa versata e la data del relativo versamento.

6. TESORIERE

Il Tesoriere provvede alla riscossione delle entrate e al pagamento delle spese; cura la tenuta dei documenti contabili e quanto altro inerente all’amministrazione finanziaria dell’Associazione, giovandosi dell’assistenza professionale di un commercialista.

Ha firma disgiunta dal Presidente per le operazioni di ordinaria amministrazione fino ad un limite del 10% delle disponibilità liquide dell’Associazione. Ha firma congiunta con il Presidente per le operazioni bancarie di straordinaria amministrazione, deliberate dal Consiglio Direttivo, di importo superiore al 10% delle disponibilità liquide dell’Associazione al momento del pagamento. In ogni caso sono considerate operazioni di straordinaria amministrazione quelle di importo superiore a 3.000 Euro.

7. COMITATO SCIENTIFICO

L’Associazione si dota di un Comitato Scientifico composto da insigni medici specialisti afferenti a primarie istituzioni ospedaliere di ricerca scientifica in ambito medico, selezionati dal Consiglio Direttivo sulla base dell’impegno medico profuso nei confronti di persone con mutazione del gene KIF1A e in base all’attività di ricerca scientifica svolta.

Il Comitato Scientifico supporta l’Associazione nelle iniziative che si caratterizzano per il loro contenuto medico/scientifico, coadiuva nella divulgazione, e nell’elaborazione di linee guida sulla patologia e sulle terapie. Il Direttivo coinvolge il Comitato Scientifico nel supporto all’organizzazione di eventi divulgativi e formativi.

Il Comitato Scientifico è organo consultivo senza funzioni deliberative e/o esecutive.

8. COMMISSIONE SCIENTIFICA INTERNA

L’Associazione si dota di una Commissione Scientifica Interna con poteri consultivi (e non esecutivi) il cui obiettivo principale è di coordinare e supportare la comunicazione tra l’Associazione, le famiglie dei pazienti con mutazione patogena del gene KIF1A e il Comitato Scientifico, oltre che supportare il lavoro dell’Associazione quando sono richieste specifiche competenze medico-scientifiche.

La Commissione Scientifica Interna si compone di familiari e/o volontari con laurea in facoltà in area medico/sanitaria e scientifica. Per quanto attiene all’area scientifica si prenderanno in esame preferibilmente e le seguenti classi di corsi di studio (Biologia, Biotecnologie mediche veterinarie e farmaceutiche, Farmacia e Farmacia Industriale, Ingegneria Biomedica, Scienze Chimiche, Scienze della Nutrizione Umana, Scienze e tecniche delle attività motorie, preventive e adattate, Psicologia).

L’elezione dei membri avviene con delibera del Consiglio Direttivo. Un membro della commissione assumerà il ruolo di Coordinatore della Commissione Scientifica Interna e sarà l’interfaccia con il Consiglio Direttivo per le attività di coordinazione e di supporto richieste.

9. COMUNICAZIONE, SOCIAL MEDIA, SITO

L’Associazione promuove le proprie iniziative e le proprie politiche attraverso attività di comunicazione anche online, considerate essenziali per la sensibilizzazione sulla malattia KIF1A. A tal fine si avvale, in particolare, del sito web istituzionale, di pagine e profili ufficiali sui principali social media, newsletter, volantini, comunicati stampa.

L’Associazione dispone di una pagina Facebook, di un profilo Instagram, di un profilo LinkedIn e del sito web istituzionale. L’apertura di nuovi profili, pagine o altri spazi online pubblici a nome dell’Associazione, su social media, piattaforme digitali o altri canali di comunicazione esterni, deve essere preventivamente deliberata dal Consiglio Direttivo.

Il Consiglio Direttivo delibera la nomina, tra i propri componenti, di un Responsabile Informatico e della Comunicazione. Nello svolgimento delle proprie attività il Responsabile può avvalersi di risorse interne o esterne all’Associazione previa intesa con il Consiglio Direttivo.

Il Responsabile Informatico e della Comunicazione è tenuto ad agire sempre nel rispetto dello Statuto, dell’immagine dell’Associazione e dei suoi principi generali e scopi e gli sono attribuite le seguenti attività:

Raccolta dei contenuti proposti dai Consiglieri o dai Soci ed elaborazione della loro pubblicazione e diffusione, anche online, definendo la strategia comunicativa più idonea, con prioritaria attenzione alla tutela e alla valorizzazione dell’immagine dell’Associazione;
Gestione dei social media, del sito web istituzionale, della newsletter e delle comunicazioni verso l’esterno (inclusi i comunicati stampa), al fine di garantire una presentazione coerente ed efficace dell’Associazione. Il Responsabile può interagire autonomamente su tali social media.
Custodia delle credenziali di accesso ai social media, al sito web e a ogni altro strumento informatico utilizzato dall’Associazione, compresi gli account di posta elettronica. Tali credenziali devono essere condivise con il Presidente, che deve essere tempestivamente informato in caso di variazioni.

10. LOGO

L’Associazione si dota di due versioni ufficiali del proprio logo: una con lettere bianche su fondo azzurro e una con lettere azzurre su fondo bianco. L’utilizzo di un logo in funzione dell’altro è dipeso dal contesto grafico in cui è inserito, al fine di privilegiare la sua leggibilità ed efficacia comunicativa.

11. INIZIATIVE E ATTIVITÀ DI RACCOLTA FONDI

Per il raggiungimento delle proprie finalità istituzionali, L’Associazione promuove la realizzazione di iniziative (servizi, progetti ed eventi) in favore degli associati, della ricerca scientifica o in funzione della raccolta fondi.

Per ogni iniziativa promossa dall’Associazione, e dai propri soci, il Presidente consultatosi con il Direttivo ne valuta la conformità allo statuto e la sostenibilità economica e nomina un Coordinatore, scelto tra i componenti del Direttivo o tra i Soci, in conformità delle competenze e della disponibilità. Il Coordinatore organizzerà i lavori e controllerà l’andamento dell’iniziativa relazionando al Presidente, e deciderà su ogni controversia di qualsiasi natura che dovesse insorgere tra i soggetti interessati.

In conformità all’articolo “1.3 – Tipologie di Soci”, i Soci hanno diritto a proporre eventuali iniziative tramite l’invio di un’e-mail all’indirizzo di posta elettronica direzione@kif1a.it

Il Presidente, entro il mese di settembre, qualora lo ritenga necessario, ha facoltà di nominare annualmente un Gruppo di Lavoro che individui le strategie di raccolta fondi. Il Gruppo di Lavoro è coordinato da un Consigliere nominato dal Presidente e può essere composto da Consiglieri e Soci. Al termine dei lavori del Gruppo di Lavoro viene redatto un documento che riepiloghi le strategie e le iniziative di raccolta fondi che saranno intraprese nell’anno successivo. Il Consiglio Direttivo dovrà ispirarsi a tali politiche nella promozione e realizzazione delle iniziative di raccolta fondi.

12. TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI

Il Libro Soci ed ogni altro dato personale dei soci o terzi raccolto dall’Associazione viene conservato nel rispetto delle vigenti normative sul trattamento e la tutela dei dati personali (Regolamento Europeo GDPR, D.g.L. 196/03 e successive modifiche e integrazioni). Il titolare del trattamento è l’Associazione nella persona del legale rappresentante.

Detti dati, sono trattati esclusivamente per uso interno e, in assenza di consenso scritto, non verranno forniti a terze parti in alcun caso, ad eccezione delle Pubbliche Autorità alle quali, su richiesta, dovranno essere forniti per gli scopi previsti dalla legge.

Le politiche di trattamento dei dati sono pubblicate sul sito istituzionale.

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