Alle scuole medie e al liceo, nonostante mi rendessi conto di avere una marcia in meno rispetto ai miei compagni, ho continuato a fare del mio meglio. La mia goffaggine e la timidezza spesso mi facevano sentire “diverso,” e questo sentimento ha iniziato a farmi chiudere sempre di più in me stesso. Anche il morale ha cominciato a fare su e giù: momenti di fiducia e serenità si alternavano a periodi di sconforto, e questo è diventato un tratto della mia vita quotidiana.

Verso i 17 anni, i sintomi hanno cominciato a cambiare in modo più evidente. Camminare è diventato più faticoso, i miei passi si sono fatti lenti e incerti, mentre la voce è diventata sempre più bassa e fievole.

Anche le azioni più semplici richiedevano uno sforzo maggiore, tanto che scegliere i vestiti o prendere una decisione può essere difficile, mentre lavarmi i denti o giocare alla PlayStation sono gesti che compio con facilità. Parlare, deglutire e fare qualsiasi cosa con spontaneità è diventato più complicato.

Con il passare del tempo, queste difficoltà motorie e vocali sono diventate una costante, ma nonostante tutto la mia famiglia non ha mai smesso di cercare risposte.

Poi finalmente, nel 2022, dopo 10 anni di indagini, grazie ad un esoma, abbiamo scoperto che i miei problemi sono probabilmente causati da una variazione genetica legata al gene KIF1A.